El pueblo de Hoyo de Manzanares, con sus vecinos, peñas y asociaciones, de nuevo como hiciera en 2023 ha contribuido a lograr fondos, exactamente 9.137,50 euros en el Desafío GAND por Tania, para la investigación de la enfermedad rara provocada por la mutación genética (GATAD2B). La actividad ha sido organizada por la Asociación ADAGAND en colaboración con el Ayuntamiento de Hoyo de Manzanares. Actualmente hay diagnosticados 400 casos en todo el mundo. De ellos, siete están en España y Portugal. Esta enfermedad afecta el desarrollo cognitivo, la movilidad y la comunicación. La falta de tratamiento y, sobre todo, de información, impide que muchos niños sigan sin un diagnóstico y sin la ayuda que necesitan.
Este evento pretende dar visibilidad a esta enfermedad y abrir una puerta a todas esas familias que aún buscan respuestas. Ha habido una marcha solidaria "Desafío GAND Tania" recorriendo una distancia de 3 kilómetros, baile, actividades deportivas, música y la actuación de Divino Tinto, rifas y comida y bebida solidarias.
Todos los fondos recaudados en este evento solidario serán transferidos a la organización Helping Hands for GAND, P.O. Box 5304, Huntsville, AL 35814, una organización benéfica sin fines de lucro 501 (c) (3) que existe para apoyar a las personas y familias afectadas por GATAD2B-trastorno del desarrollo neurológico asociado (GAND) www.gatad2b.org
Fotos: Organización y Loli Montañés
No hay comentarios:
Publicar un comentario